Paciente de 16 anos de idade, sexo masculino, com
adrenoleucodistrofia em fase avançada, já usa gastrostomia e
traqueostomia. É cuidado pelos pais, que vêm notando piora
progressiva de seu quadro clínico e sua interação com o meio,
principalmente no último ano. Desde que notaram a piora,
estão fazendo acompanhamento com a equipe de cuidados
paliativos pediátricos, que elaborou um planejamento
antecipado de cuidados em modelo de decisão
compartilhada com a família. Esse planejamento propõe o
“trial” em caso de infecções graves, ou seja, tratamento com
antibioticoterapia e ventilação mecânica convencional na UTI
e observação da resposta clínica. Atualmente, o paciente está
internado na UTI em tratamento de pneumonia, com
parâmetros ventilatórios altos, sedação contínua endovenosa,
porém evoluindo com refratariedade ao tratamento e piora
clínica progressiva. Os pais dizem à equipe da UTI que seu
filho está em sofrimento intenso e que não gostariam de
prolongá-lo. Assinale a alternativa que apresenta a melhor
maneira de lidar com o caso.