A informação genética ocupa um lugar peculiar no sistema jurídico por seu caráter híbrido. É, ao mesmo tempo, um dado individual, profundamente identitário, e um dado relacional, com implicações para familiares, grupos étnicos e até populações inteiras.

        A Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD) classificou os dados genéticos como sensíveis, sujeitando‑os a um regime mais rigoroso de tratamento. Entretanto, os dispositivos legais revelam‑se insuficientes diante da complexidade das novas práticas envolvendo bancos de dados genômicos, especialmente os biobancos. Esses repositórios, públicos ou privados, armazenam material biológico humano e informações genéticas com fins de pesquisa, diagnóstico ou desenvolvimento tecnológico, e vêm sendo utilizados cada vez mais por empresas farmacêuticas, instituições acadêmicas e corporações internacionais.

        A LGPD exige que o consentimento para o tratamento de dados sensíveis seja livre, informado, inequívoco e vinculado a finalidades específicas. No entanto, a prática da pesquisa científica, especialmente em genética, frequentemente demanda o uso futuro e não previsto dos dados. Isso gera impasses jurídicos quanto à validade do consentimento amplo.

        Ademais, a promessa de anonimização como instrumento de proteção de dados genéticos revela‑se, em muitos casos, ilusória. Devido à singularidade do genoma, à possibilidade de cruzamento com bancos públicos e ao avanço de ferramentas de reidentificação, a suposta anonimização pode ser revertida, colocando em risco a confidencialidade e a segurança do titular.

        O risco de mercantilização da informação genética, sobretudo no setor privado, também deve ser enfrentado com seriedade. O crescimento de empresas que oferecem testes genéticos diretos ao consumidor ilustra uma nova forma de economia de dados, em que a genômica se converte em produto de mercado.

        Portanto, mais do que adequar a prática científica aos limites da LGPD, é necessário repensar os próprios fundamentos da regulação da genética humana. O direito à privacidade, a proteção contra a discriminação genética e a defesa do bem comum devem ser os pilares de uma nova abordagem jurídica – mais protetiva, preventiva e participativa. Sem isso, o risco é transformar o avanço biotecnológico em um vetor de exclusão, vigilância e exploração.

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