A literatura mundial acerca do tema das crianças com condições crônicas complexas indica que a prática assistencial evidencia um domínio delicado e complexo na medida que requer a reorganização do enfoque do plano terapêutico pelos profissionais de saúde envolvidos nesse cotidiano. Esses profissionais, em geral, possuem duas frentes de atuação: uma, que atenua a severidade dos eventos agudos, as exacerbações da condição crônica, a dor, o sofrimento e a sobrecarga familiar; e uma outra frente que